O ICT ChPBio participou de Comissão Temática do Senado Federal
No dia 29 de outubro de 2025, a Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação, Comunicação e Informática (CCT) do Senado Federal promoveu uma audiência pública cujo tema central foi a iniciativa de instituir oficialmente o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan‑McDermid (22q13), a ser celebrado em 22 de outubro de cada ano.
Nesta importante atividade, a Dra. Carolini Kaid, vice‑presidente do Instituto de Ciência e Tecnologia ChPBio, participou representando o ICT, reforçando a relevância da ciência, da pesquisa e da articulação institucional para apoiar as pessoas com esta condição rara e suas famílias.
A Síndrome de Phelan‑McDermid — também chamada de PMS ou 22q13 — é uma desordem genética resultante de alterações no cromossomo 22, que pode provocar atraso global do desenvolvimento neuropsicomotor, hipo‑tônus muscular, alta tolerância à dor, atraso ou ausência de fala, entre outros desafios.
Durante a audiência, foi ressaltada a necessidade de diagnóstico precoce, de políticas públicas voltadas à inclusão, atendimento multiprofissional e estímulo à pesquisa específica para esta condição.
Como vice‑presidente do ICT ChPBio, Dra. Kaid destacou que “a ciência e a tecnologia desempenham papel estratégico no avanço da compreensão de doenças raras e no desenvolvimento de medidas de apoio às famílias afetadas”.
A participação do ICT reforça o compromisso da instituição com o avanço da pesquisa translacional, a colaboração com órgãos públicos e a promoção de conscientização sobre condições que, embora raras, impactam várias famílias em nosso país.
Convidamos você a assistir ao vídeo da audiência pública para conhecer mais sobre o debate e as proposições apresentadas:
https://www.youtube.com/watch?v=wgpzFFj_7IQ
Sobre o ICT ChPBio
O Instituto de Ciência e Tecnologia ChPBio é uma instituição comprometida com a pesquisa de fronteira, com o desenvolvimento de tecnologias em saúde e a articulação entre ciência, inovação e sociedade. A presença institucional em audiências públicas como essa reafirma nosso papel proativo no sistema nacional de ciência, tecnologia e inovação.
